Associazione Parkinson dalla Reggenza: appelli su caregiver e assistenza domiciliare
Vigilia della Giornata Nazionale di sensibilizzazione sulla malattia.
"Il nostro impegno non deve fermarsi alla sola commemorazione. È fondamentale guardare avanti e sviluppare politiche concrete". Così, il segretario della Sanità Mariella Mularoni, nell'introdurre l'Associazione Parkinson San Marino, che opera prendendosi cura dei pazienti e dei loro caregivers, con l'obiettivo di migliorare la vita dei malati e dei loro familiari. L'accento sulla necessità per chi soffre di questa malattia neurodegenerativa cronica di poter contare non solo sul rapporto con gli specialisti ISS, ma anche su assistenza al domicilio e supporto psicologico.
A tutti i livelli il monito è al sostegno della ricerca e appuntare con decisione sulla prevenzione. Ad oggi, di fronte all'assenza di una cura definitiva, si confermano fondamentali le terapie per gestire i sintomi. I farmaci sono "le nuove lancette che scandiscono il tempo", osserva il presidente Vincenzo Zafferani, richiamando il problema dell'isolamento del malato, che porta alla non comunicazione, dice, fino a sfociare in depressione, compromettendo di fatto la componente sociale e relazionale, un aspetto che l'associazione ha a cuore da sempre, organizzando iniziative, momenti di incontro tra le famiglie, i malati e la collettività. La boxe e lo yoga, insieme alla fisioterapia, solo alcuni esempi di attività dalle quali i malati traggono giovamento.
"La malattia è molto pesante, io voglio fare un incitamento alle famiglie, ai malati, "tenete duro, siate forti" - dice Zafferani - il caregiver si fa peso di tutta la malattia assieme al malato, ed è definita una malattia della famiglia in effetti".
Tra gli obiettivi che mancano all'appello però il riconoscimento della figura del caregiver ed un'assistenza domiciliare più strutturata, da raggiungere attraverso provvedimenti legislativi mirati, anche per allinearsi ad altri Stati. "Ci vogliono tre persone, ci vogliono per stare al passo con un malato di Parkinson in stadio avanzato, quindi cosa manca? Manca un servizio domiciliare che sia più puntuale, - aggiunge Zafferani - un'ora al giorno è totalmente insufficiente e servono per il caregiver dei sollievi che non ci sono".
Plaudono alla rete di sostegno creata dall'Associazione i Capitani Reggenti Francesca Civerchia e Dalibor Riccardi un impegno capace di "trasformare la difficoltà in armonia", grazie anche al "contributo di numerosi volontari". "Siate sempre pronti - l'augurio finale - a vivere momenti di riflessiva bellezza nell'accompagnare il cammino verso la rinascita personale di molte, moltissime persone di questa nostra Comunità".
Nel video l'intervista a Vincenzo Zafferani, Presidente Associazione Parkinson San Marino
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