Quando ripensa a quei terribili mesi paralizzato in un letto, Marco Semprini si stupisce della propria forza. La sua odissea inizia il 19 luglio. Fino ad allora nessun problema fisico: la sua vita scorreva tranquilla tra lavoro, sport, uscite con gli amici. Stava programmando le ferie di agosto quando, all'improvviso, un pomeriggio in darsena, tutto cambia.
Una malattia rara lo colpisce: la sindrome di Guillain-Barré. “Mentre passeggiavo – ci racconta – ho avvertito un formicolio ai piedi, ma non gli ho dato molta importanza. Il giorno dopo il formicolio si è propagato alle mani e ho cominciato a preoccuparmi. La sera, al ristorante, non mi reggevo più in piedi, sentivo che le gambe mi cedevano. Nell'arco di 36 ore ero già paralizzato all'ospedale di San Marino”.
Inizia il suo calvario. Il corpo lo abbandona, il dolore lo trafigge. Per due mesi trascorre le notti in bianco, con la paura di non tornare mai più come prima. “Devo ringraziare l'ospedale di Stato che ha diagnosticato immediatamente la mia malattia somministrandomi dosi di immunoglobulina che in parte hanno bloccato l'evolversi della sindrome. Sono stato due mesi e mezzo paralizzato senza sapere se sarei tornato a camminare, perché era tutto un rebus”.
Marco trova in sé la forza per combattere. Non si arrende. “Non accettavo e non volevo che la malattia vincesse su di me. Ho combattuto come un leone per riuscire a rimettermi in piedi. Penso che sia la cosa che ha fatto sì che riuscissi a vincere”. Oggi Marco è guarito, ma la malattia ha lasciato segni sul suo corpo. “Riesco a camminare ed è già tantissimo. Faccio fisioterapia e quindi spero di migliorare sempre più le mie condizioni fisiche”. Si può imparare anche dalle peggiori esperienze: “La malattia mi ha fatto capire le cose importanti della vita e ciò che non conta nulla”.
Ma che tipo di malattia è e qual è la sua incidenza a San Marino? Ce lo spiega Susanna Guttmann, neurologa
"La sindrome di Guillaume Barré è una polineuropatia demielinizzante, autoimmune, infiammatoria, acuta. Può comparire a qualsiasi età, quindi dai bambini a persone che possono avere anche più di 70 anni. È una forma su base verosimilmente autoimmune, che colpisce i muscoli, quindi dà una debolezza muscolare quasi sempre asimmetrica, localizzata agli arti inferiori, che hanno un'evoluzione ascendente, molto rapida, velocissima, e si può associare anche a dei disturbi della sensibilità, a volte anche ad un interessamento raro, fortunatamente, dei nervi cranici. È una malattia che si autolimita, ma spesso e volentieri ha bisogno di essere considerata un'emergenza medica, soprattutto per il supporto dei parametri vitali, ma deve anche essere poi trattata. I due farmaci gold standard sono le immunoglobuline, endovena, oppure anche la plasmaferesi, o anche gli steroidi come antinfiammatori.
Una caratteristica tipica è che circa 15-30 giorni prima dell'esordio di questa malattia, c'è un'infezione, di solito delle prime vie aeree, quindi una forma magari anche simile influenzale. Ripeto, il decorso tendenzialmente buono, tende a autolimitarsi, la malattia nell'arco poi di due o anche tre mesi, però necessita di un supporto farmacologico. Nei bambini può essere che il recupero ci sia leggermente più lento. La malattia, solo nel 5% dei casi, può andare incontro a una forma cronica, quindi si cronicizza, dopo ha un nome diverso, un acronimo si chiama C.A.I.D.P., e quindi è una forma di polineuropatia cronica sempre demielinizzante.
Gli esami da fare sono due. Innanzitutto il primo esame è quello che fa il clinico, il neurologo, l'esame obiettivo neurologico, poi l'elettromiografia e poi anche il prelievo del liquor, cioè la rachicentesi, perché lì si vedono delle caratteristiche tipiche patognomoniche, come la dissociazione albuminocitologica. Qual è l'incidenza a San Marino? Fortunatamente l'incidenza è bassa, siamo in linea con i paesi europei, quindi per la popolazione di San Marino, 34.000 abitanti circa, uno o due casi all'anno.
