Un seminario di approfondimento sulle malattie rare, aperto a tutta la cittadinanza, per trattare situazioni di cui poco si parla ma con una incidenza non trascurabile sul Titano. Lo dicono i dati: oltre 600 i pazienti totali, di età varia, affetti da queste patologie e assistiti dall’Iss, spesso anche in rete con specifiche realtà italiane. Più di 50 sono di fascia pediatrica; in qualche caso sono interessati più membri dello stesso nucleo familiare. Circa 30 i pazienti con malattie rare di tipo nefrologico, 65 invece i casi di carattere neurologico. Il servizio psichiatrico segue 5 pazienti, oltre 200 gli assistiti dalla Reumatologia. Numeri simili anche per il modulo di malattie endocrino metaboliche e che comprende patologie rare di tipo neoplastico. Ecco perché si rende necessario parlarne, conoscerne il percorso di cure, e lo si potrà fare grazie alla presenza di professionisti provenienti dall'ospedale Gaslini di Genova, medici Iss e volontari.
Fondamentale la collaborazione con Lara e Fabrizio Pregnolato, due genitori sammarinesi impegnati fattivamente nella sensibilizzazione verso questi temi. Sabato prossimo, 30 novembre, la serata musicale benefica "Note per la FOP" al Nuovo di Dogana: sul palco, tra i protagonisti, anche Fabrizio, cantante noto ed apprezzato dentro e fuori confine. Musica e solidarietà si uniscono per contribuire alla ricerca e alla cura della Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, malattia che conta pochissimi casi in Italia ed uno, per l'appunto, sul Titano. La serata è già sold out.
Guarda le interviste a Franco Santi, Segretario di Stato per la Sanità e a Lara Pregnolato.
