Fibromialgia, attenzione all'ambiente familiare. L'esperto spiega sintomi e cause della "malattia invisibile"

Un dolore diffuso e tanta stanchezza: questi i sintomi principali della sindrome fibromialgica, che trova ancora tanta difficoltà nella sua diagnosi, a causa degli innumerevoli e svariati sintomi che la caratterizzano. In Italia colpisce quasi due milioni di persone, ma è chiamata malattia invisibile perché tutte le indagini che la riguardano spesso risultano negative, nonostante il disagio del paziente. A San Marino, proprio qualche settimana fa, è stato approvato un progetto di legge per promuoverne la diagnosi precoce e garantire una adeguata tutela sanitaria ai soggetti che ne sono affetti. All'interno del pdl anche il riconoscimento della fibromialgia come malattia, l'individuazione del percorso diagnostico terapeutico secondo gli standard internazionali, oltre al mandato per idonei corsi di formazione - aperti anche alle organizzazioni di volontariato - e alla promozione e diffusione della conoscenza in merito agli ultimi studi e ricerche, con campagne di informazione e di sensibilizzazione in merito. Abbiamo chiesto al Prof. Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità di Reumatologia dell’IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio di Milano, Professore Ordinario in Reumatologia presso l'Università degli Studi di Milano e Presidente dell’Associazione italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf-Odv) cos’è la fibromialgia, come riconoscerla e quali sono le cause di questa malattia purtroppo ancora spesso invisibile.

Che cos’è la fibromialgia e quali sono i suoi sintomi principali?
La sindrome fibromialgica è una patologia sistemica caratterizzata soprattutto dal dolore muscolo-scheletrico diffuso. Oltre a ciò, nei criteri di diagnosi sono compresi altri sintomi come:
• la stanchezza, soprattutto durante il giorno;
• l’alterazione del sonno, con il paziente che magari dorme ma si sveglia affaticato;
• la fibro fog (o nebbia fibromialgica), un disturbo neurocognitivo caratterizzato dalla difficoltà di rimanere concentrati a lungo e della memoria a breve termine.
I sintomi sembrano scollegati fra di loro ma non è così: il dolore muscolo-scheletrico resta l’elemento centrale, che definisce la malattia anche nel nome. Si tratta di un dolore che non ha nulla a che vedere con quello legato ad un’infiammazione o un’infezione alle articolazioni, oppure a un dolore infiammatorio periferico o neuropatico - che interessa quindi i nervi periferici o il sistema nervoso centrale -. Si tratta infatti di un dolore nociplastico (che deriva da una alterata percezione degli stimoli), legato soprattutto a una ipersensibilità dei recettori, non solo del dolore ma anche del caldo e del freddo, quindi meccanici: il nostro cervello legge, insomma, come doloroso anche uno stimolo che normalmente non dovrebbe esserlo. Quando c’è un coinvolgimento di tutto il nostro organismo in modo diffuso si tende a definirla sindrome fibromialgica.

Chi colpisce maggiormente?
Non è una malattia rara, anzi, è piuttosto comune e colpisce circa il 2% della popolazione, incidendo maggiormente sulle donne in un rapporto di 4 a 1. Per questo può essere considerata anche una malattia di genere. Può colpire a qualunque età ma è più esplicita fra i 30 e 50 anni. E’ caratterizzata da sintomi che si presentano nei soggetti in maniera eterogenea: in 100 malati di fibromialgia, l’estensione, l’intensità e i sintomi di accompagnamento saranno diversi l’uno dall’altro, anche se il dolore e la stanchezza rimangono i punti centrali da un punto di vista chimico.

Perchè si diventa fibromialgici? Cosa causa questa malattia?
Ci sono molte teorie in merito, alcune riconosciute, altre no. Su questa malattia abbiamo costruito un modello bio-psico-sociale con molti fattori che agiscono nella sua determinazione:
• la genetica: la familiarità con questa malattia fa sì che alcuni geni e alcuni polimorfismi genetici siano più presenti nel fibromialgico rispetto ai soggetti sani;
• meccanismi epigenetici: l’esperienza maturata nei primi anni di vita e nell’adolescenza può influenzare l’apertura o la chiusura di alcune aree e alcuni aspetti dei geni, rendendo il sistema più sensibile al dolore e alla fatica, sviluppando una minore resilienza;
• molto spesso nella storia familiare del paziente fibromialgico si trovano degli elementi psicopatologici sul nucleo familiare d’origine. I più comuni sono una famiglia troppo orientata al senso del dovere, una famiglia anaffettiva, traumi di tipo fisico - psichico - sessuale, ansia da prestazione. Richieste o traumi o disturbi post traumatici da stress, anche continuativi, giocano infatti un certo ruolo nella crescita della personalità dell’individuo. Tant’è che alcuni pazienti con bassa autostima e bassa consapevolezza di sè, in età adolescenziale diventano soggetti iperattivi per dimostrare il loro valore. La malattia compare quando il loro sistema non regge più tale ritmo e loro si spengono. Ovviamente qualunque trauma, anche nell’età adulta, se abbastanza forte e in un soggetto predisposto, può dar luogo alla fibromialgia. Questo è confermato da molti studi effettuati sui veterani della guerra del Vietnam o del Golfo: soggetti giovani, maschi e sani ma predisposti, di fronte a forti traumi possono sviluppare un quadro simil fibromialgico. Lo abbiamo visto anche con il coronavirus, nel long o post covid che in alcuni soggetti si manifesta sostanzialmente come una fibromialgia, con dolore, fatica e stanchezza. I pazienti fibromialgici che hanno avuto il covid tendono per un certo periodo di tempo a peggiorare i loro sintomi.
Non essendoci un vero e proprio bio-marcatore di malattia, la diagnosi è clinica, basata sui quattro sintomi precedentemente descritti, a cui bisogna prestare grande attenzione. Il paziente fibromialgico può anche avere un disturbo di personalità oppure un profilo ansioso prima di sviluppare la malattia, o presentare dei sintomi depressivi quando comincia a non sentirsi più in forma, a non essere più efficiente. Anche questi aspetti vengono presi in considerazione nella strategia terapeutica.

Oltre ai sintomi principali, quali altri caratteristiche può presentare la fibromialgia?
Lo squilibrio del rapporto fra sistema simpatico e parasimpatico a favore del primo porta il fibromialgico ad essere come “sempre sveglio”. Questo influenza anche il sonno, rendendolo più superficiale e stanca maggiormente il paziente perchè è come se non riposasse mai. Oltretutto, quando si cambia posizione si tende a sbandare, si possono avere problemi di accomodamento, parestesie e formicolii. Spesso si riscontra anche un rilascio di cortisolo (l’ormone dello stress) più lento rispetto ai soggetti normali. Questo richiede al corpo del fibromialgico più risorse energetiche, portandolo ad una maggior stanchezza e a una maggior difficoltà in presenza di uno sforzo, sia fisico che intellettuale. E’ una patologia che mette a dura prova la qualità di vita, aggravata dalla difficoltà - a volte - nell’arrivare ad una diagnosi: i sintomi che il paziente riferisce possono essere i più vari quindi va posta la massima attenzione nel suo riconoscimento e anche nella gestione – successivamente - del percorso terapeutico che può essere anche molto difficoltoso.

In cosa consiste la terapia?
In quattro domini fondamentali, una volta confermata la diagnosi:
• L’uso di farmaci in grado di agire sul dolore, di far dormire meglio la persona, di controllare qualche disturbo di tipo ansioso-depressivo, in particolare gli antidepressivi e gli anticonvulsivanti ma anche gli analgesici. Il dosaggio della terapia farmacologica per la gestione di tutte queste situazioni va concordato con il paziente, in base alla sua percezione dei sintomi - cosa molto soggettiva -. A volte una combinazione di più farmaci a basso dosaggio funziona meglio del singolo farmaco.
La terapia non farmacologica si basa soprattutto su:
• Esercizio fisico per il recupero della forma fisica come l’attività aerobica, con un incremento della dose di carico.
• Corretta nutrizione: vanno eliminati gli alimenti a cui si è intolleranti o allergici e si deve cercare di controllare il proprio peso forma, anche in termini di massa magra. Questo innalzerà la soglia del dolore percepito. Spesso dieta ed esercizio fisico sono sufficienti a riacquisire uno stato di benessere.
• Aspetto psicologico. La psicoterapia in alcuni soggetti è importante per contrastare aspetti di tipo ansioso depressivo o traumi importanti dell’esistenza non digeriti - anche attraverso tecniche come l'Emdr o l’ipnosi -. Risulta efficace anche l’aggregazione di pazienti in gruppi AMA (di auto-mutuo-aiuto) per lo svolgimento di attività fisiche (come il nordic walking) o attività sociali (ad esempio l’arteterapia) facendo sentire meno soli.
Quest’ultimo aspetto - la lotta all’emarginazione - è fondamentale per un recupero ottimale della qualità della vita. Da qui la doverosa sensibilizzazione dei caregiver: è necessario infatti che la sindrome fibromialgica - che non comporta evidenze fisiche - sia compresa e non sottovalutata dai familiari o, ad esempio, dal datore di lavoro. Bisogna fare in modo che il paziente non esca dalla vita sociale ma vi partecipi con le risorse che ha, senza subire l’umiliazione di chi non crede alla sua condizione.
E’ necessario essere seguiti da un centro con almeno un medico, uno psicologo o un fisioterapista che conoscono bene la malattia per aiutare la persona nelle scelte corrette: il medico è certamente una figura centrale perché la giusta terapia farmacologica è essenziale.

E’ possibile prevenirla?
La prevenzione è sempre molto difficile. Attualmente stiamo cercando di individuare già dalla scuola le persone potenzialmente più esposte ad una fibromialgia futura. La malattia si manifesta clinicamente nell’età adulta, pur esistendo anche le forme giovanili. Quindi in presenza di un ambiente familiare molto patologico sarebbe il caso già di intervenire. Stiamo analizzando quanto accade classe per classe, per identificare le situazioni familiari a rischio e magari parlarne con i genitori stessi. Il nucleo familiare è sempre un elemento fondamentale nell’educazione dei ragazzi e molte delle psicopatologie che si riscontrano nella fibromialgia derivano dalle situazioni psicopatologiche della famiglia di appartenenza, quella dalla quale si proviene. Ormai sappiamo che non solo lo stress provoca la fibromialgia, per questo è presente in tutto il mondo, non solo nei Paesi occidentali.

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