Sclerosi Multipla: domani a Rimini un incontro formativo rivolto ai pazienti ed ai famigliari
Sarà un incontro rivolto ai pazienti, ai loro famigliari, amici e conoscenti ed a tutte le persone interessate a conoscere questa patologia.
Le cause della malattia sono ancora da chiarire completamente, le terapie devono ancora migliorare, la ricerca è comunque sempre molto attiva.
La sclerosi multipla è una malattia demielinizzante, in quanto causa lesioni e perdite di mielina (il rivestimento delle fibre nervose) in più aree del sistema nervoso centrale, inizialmente infiammatoria e, in una seconda fase, degenerativa cronica, con effetti e sintomi diversi in base al decorso ed alla localizzazione delle lesioni.
“Si tratta di una patologia complessa le cui cause sono ancora in parte sconosciute – spiega il Dott. Marco Pasquinelli, responsabile dell’ambulatorio di Neuroimmunologia clinica e Malattie Rare a Rimini – Ad oggi le terapie disponibili permettono solo di rallentarne la progressione della malattia ma sono ancora numerose le sfide della ricerca scientifica in questo ambito”.
Le necessità principali dei pazienti sono: precocità di diagnosi (attualmente possibile con le varie metodiche disponibili), presa in carico immediata da parte di un neurologo ed attuazione di un progetto individualizzato basato sulle necessità del singolo paziente.
I sintomi e la gestione della malattia, possono coinvolgere ogni aspetto della vita del paziente e di chi gli è vicino, con un forte impatto sulla quotidianità.
“L’aggiornamento scientifico e la conoscenza dei progressi della ricerca sono fondamentali - ricorda il Dott. Marco Pasquinelli. E’ per questo che ormai dal 2006, a Rimini si tengono importanti update scientifici per illustrare e discutere gli avanzamenti diagnostico – terapeutici e riabilitativi, UPDATE 2016 SI TERRA’ IL 14 MAGGIO 2016 presso il centro congressi SGR e vedrà a confronto alcuni dei massimi esponenti nazionali sulla Sclerosi Multipla.
A questi eventi scientifici per “addetti ai lavori” è sempre abbinato un incontro informativo e formativo rivolto invece alle persone con SM ed ai loro famigliari, cercando di creare un filo diretto di condivisione. Appuntamenti come questo sono necessari affinché il paziente e chi gli sta vicino si sentano più coinvolti in un percorso terapeutico informato individualizzato e consapevole”.
In Europa sono circa 600.000 le persone con SM di cui 75.000 in Italia; i più colpiti sono per lo più i giovani, tra i 20 e i 40 anni, e in particolare le donne, quasi il doppio degli uomini. La Sclerosi Multipla non ha effetti diretti sull’aspettativa di vita ma ne può compromettere significativamente la qualità. Per questo imparare a conoscere la malattia e le terapie, aiuta a gestirne l’impatto sulla vita di chi ne è affetto e dei famigliari.
AISM da anni raccoglie le esigenze delle persone con SM e sostiene il diritto ad una sempre migliore qualità della vita con progetti mirati e innovativi.
“Iniziative come questa ci vengono richieste dalla comunità, sono infatti la risposta alle esigenze delle persone con cui siamo in contatto - spiega Stefania Giusti, consigliere provinciale AISM Rimini che da 17 anni convive con la sclerosi multipla – Aiutare i pazienti SM ed i loro famigliari a creare gli strumenti per convivere con la sclerosi multipla è fondamentale, specialmente in quei casi in cui la diagnosi avviene in giovane età e/o ad esserne colpite sono le famiglie con figli piccoli che potrebbero dovere imparare a convivere con la nuova situazione. Le statistiche infatti parlano chiaro: la vita famigliare può essere fortemente condizionata da una diagnosi di SM, e questo non fa che rafforzare l’esigenza di maggiore informazione e sostegno”.
E’ con questa finalità che la città di Rimini ospiterà sabato 14 maggio, presso il centro congressi SGR, l’incontro formativo sulla Sclerosi Multipla aperto al pubblico, promosso da:
U.O. NEUROLOGIA OSPEDALE INFERMI RIMINI, AISM RIMINI E CLINICA NUOVA RICERCA RIMINI.