Oggi ricorre la Giornata nazionale della disabilità intellettiva e relazionale istituita nel 2017 a seguito di un Ordine del Giorno e dell’iter portato avanti dalla Segreteria di Stato per la Sanità e la Sicurezza Sociale insieme alla Commissione Sammarinese per l’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Istituire questa giornata nazionale il 2 dicembre, il giorno prima della Giornata Internazionale della Persona con Disabilità indetta dalle Nazioni Unite, prevista il 3 dicembre è stato un segnale forte di una nuova consapevolezza, attenzione e riconoscimento da parte di tutte le Istituzioni e servizi del nostro Paese nei confronti della disabilità cognitiva e, in particolare, verso quelle persone che oggettivamente hanno più bisogno di sostegno. Oggi è ancora più che mai fondamentale insistere per raggiungere quanto prima l’obiettivo di diffondere a San Marino una cultura del rispetto della disabilità basata sui diritti umani, coerente con la Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità (CRPD) affinchè ognuno di noi possa sentire di fare parte di una collettività veramente inclusiva. Questa Giornata, celebrata con l’Udienza pubblica dagli Eccellentissimi Capitani Reggenti con la Commissione CSD ONU, tutte le Associazioni che si occupano disabilità e i servizi preposti accompagnati dal Segretario di Stato per la sanità Franco Santi, vuole porre in evidenza e sensibilizzare che alcune tipologie di disabilità come quelle intellettive e/o relazionali che vanno dalla sindrome di Down ai disturbi dello Spettro Autistico e ad altri disturbi cognitivi hanno bisogno di maggior attenzione e sostegno, comprensione e solidarietà. Quest’anno è stata posta l’attenzione sulle malattie rare e in particolare sulla FOP (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva), che conta pochissimi casi in tutta Italia e di cui uno anche a San Marino e si è appena concluso un ricchissimo week end che ha visto tanti eventi dal seminario di approfondimento con i medici dell’Ospedale Gaslini e i referenti dell’Associazione FOP Italia al concerto di beneficienza al Teatro Nuovo di Dogana con Fabrizio Pregnolato e Cinzia Pacifico che ha già registrato il tutto esaurito in favore della ricerca e della cura per una malattia rara e il cui ricavato è completamente devoluto all'Associazione F.O.P. Italia Onlus. Un momento che ha lasciato il segno perché la musica è un linguaggio universale e, per sua natura, coinvolge menti e corpi e non esclude nessuno. Il potere della musica e il miracolo del cantare insieme possono formare una sola voce per rappresentare l’importanza dell’unione e di uno scopo comune, quello di permettere a tutti i malati e ai loro familiari di alzare lo sguardo, di vedere una luce e di avere la forza di lottare. “Questa iniziativa – sottolinea il Segretario di Stato per la Sanità Franco Santi - grazie alla collaborazione delle Istituzioni, degli sponsor e di tutti i partecipanti, ha contribuito alla realizzazione di un importante obiettivo rappresentato lfatto che tutti insieme possiamo fare qualcosa di concreto per le tante persone con disabilità e con una malattia rare e per le loro famiglie. Siamo davvero molto entusiasti e soddisfatti di aver contribuito alla realizzazione di questi eventi e di questo spettacolo musicale ed è stata un’occasione per divertirsi ma anche per sensibilizzare su questo temi, a volte poco conosciuto, delle malattie rare. Con questo concerto tutta la cittadinanza si è fatta portavoce di un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia”. “Gli eventi del 29 e 30 novembre sono stati carichi di emozioni forti – evidenzia il presidente della CSD ONU Maurizio Ceccoli- in particolare, il concerto del 30 novembre in favore dell’associazione F.O.P. dimostra come credere fino in fondo in un progetto, mettendoci tutta la volontà a disposizione per raggiungere l’obiettivo sia determinate per arrivare a traguardi e a risultati apparentemente difficili o addirittura impossibili, Lara e Fabrizio ci hanno dimostrato come la voglia di collaborare insieme per un unico obiettivo sia indispensabile, per questo motivo invito Associazioni ed Istituzioni a rafforzare la sinergia fra loro, diminuendo la distanza tra questi due mondi, al fine di raggiungere grandi obiettivi per le persone con disabilità!”. Gli eventi organizzati in occasione del 2 e 3 dicembre Giornata Internazionale delle Disabilità sono terminati con la consegna dell’assegno de ricavato dello Spettacolo Teatrale UP&DOWN alle Associazioni di volontariato del nostro territorio e dalla presentazione di un importante progetto legato all’accessibilità presentato dalla Commissione CSD ONU. L’occasione di queste giornate ci permette di lavorare in sinergia per sostenere la completa inclusione delle persone con disabilità in ogni ambito e contesto quotidiano grazie ad una sempre più stretta relazione tra Istituzioni e tutte le associazioni del nostro territorio.
Comunicato stampa
Segreteria di Stato Sanità
