Oggi è il Disease day
Torna per il 16 anno la "Giornata Mondiale delle Malattie Rare" una giornata di sensibilizzazione sulle malattie senza un nome.
Oggi si celebra in tutto il mondo il “Disease Day”, la Giornata Mondiale delle malattie rare giunta alla sua sedicesima edizione. Purtroppo le patologie che non hanno ancora un nome e di conseguenza nemmeno una cura certa e un esito che sia sicuro sono molte.
L’obiettivo è quello di sensibilizzare le persone sulle malattie rare e migliorare l'accesso alle cure e alla rappresentanza medica per quegli individui affetti da queste patologie sconosciute e per le loro famiglie. In Italia c'è UNIAMO che è la Federazione Italiana delle Malattie Rare promuove una campagna volta a sensibilizzare l'attenzione sulle difficoltà che si possono incontrare quando si è affetti da una patologia rara.
La Repubblica di San Marino per le malattie rare è interfacciata con una rete di specifiche realtà italiane. Anche nel nostro paese è di vitale importanza incrementare l’attenzione su questo tema.
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In alcune città italiane verranno anche organizzati eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattie rare, Associazioni e cittadini, con focus sulle “storie” dei vari pazienti.
Il tema scelto per il 2023 sarà la prima tappa del percorso terapeutico e quindi l’iter diagnostico. Ricordiamo che in Italia le persone con malattia rara sono più di due milioni e la sfida è arrivare a dare un nome a queste malattie misteriose e troppo spesso invalidanti.