Si chiama “Rare disease day” e viene celebrato in tutto il mondo il 29 febbraio, il giorno più raro che ci sia, ovviamente anticipato al 28 negli anni bisestili. L’iniziativa prevede l’accensione di luci colorate sui monumenti più rappresentativi, per San Marino si colorerà la Terza Torre, in modo da richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.
Le Segreterie di Stato coinvolte: Sanità, Lavoro e Territorio, hanno accolto la proposta di adesione all’iniziativa inoltrata dalla Dottoressa Laura Viola, primaria di pediatria, e dalla madre di una bambina sammarinese affetta da fibrodisplasia ossificante progressiva. Malattie spesso diagnosticate da bambini ma che coinvolgono tanti settori ospedalieri.
Questo tipo di patologie sono rare, spiega la dottoressa Laura Viola, se guardiamo i dati a livello mondiale ma solo in Italia ne sono state diagnosticate due milioni. "Per fortuna non è un trend in crescita - evidenzia - se non fosse che i pediatri, così come i medici dell'adulto, sono sensibilizzati e quindi vengono meglio diagnosticate ed il numero magari è leggermente in crescita perché c'è una maggiore attenzione alla malattia rara. Tanti studi in più - aggiunge - fatti da Telethon e dai laboratori per trovare la cura di queste patologie sicuramente favorirebbero una crescita ottimale di questi pazienti".
Nel servizio l'intervista a Laura Viola (Primario Pediatria ISS)
