Andare al mare, staccare la spina, rilassarsi ascoltando le onde: una cosa quasi banale per molti, quasi impossibile quando si ha l’Alzheimer o un parente stretto con questa patologia. Oppure no: l’associazione di volontariato AFAM Alzheimer Uniti Marche ha lanciato una campagna di raccolta fondi dal basso sulla piattaforma di crowdfunding Eppela per portare 20 persone affette da demenza e le loro famiglie in vacanza, per una settimana. Per contribuire alla realizzazione di questo piccolo grande sogno basta un clic su: https://www.eppela.com/projects/7755. I fondi raccolti saranno usati per sostenere le spese di personale specializzato in grado di accompagnare le famiglie e sollevare i caregiver dalle preoccupazioni per un po’ di tempo, in modo che tutti i componenti possano vivere serenamente il periodo di riposo. È parere consolidato tra gli specialisti che chi soffre di Alzheimer può vivere una normale vacanza, anche se naturalmente non si può fare finta di nulla. Il problema principale sta nella inadeguatezza di molte attività, anche le più comuni, che trasformano la diagnosi di questa malattia in una sorta di ergastolo sociale: andare al ristorante, al cinema, al supermercato, per fare qualche esempio, diventa insormontabile. Il progetto della vacanza tutti assieme, persone malate, caregiver e professionisti, rompe lo schema e porta tutti quanti dove c’è il resto della società. “Per questo è necessario che sia tutto programmato alla perfezione e che siano seguiti da personale preparato e competente, ma senza formalità, in un clima assolutamente familiare”, spiega la psicoterapeuta, coordinatrice di Afam, Susanna Cipollari, che è stata colpita dalla domanda di una sua paziente del centro diurno Alzheimer di Camerino: “Perché non mi porti al mare?”. “La signora Lina ha aperto con una semplice domanda una questione alla quale abbiamo voluto dare una risposta: per me, la cura non deve mai essere al chiuso, ma deve svolgersi all’esterno, per abbattere lo stigma, per far vedere che le persone con demenza sono persone, che hanno solo un disturbo cognitivo. In questa vacanza condivideranno idee, pensieri, emozioni e vivranno momenti di vita buona, in un’atmosfera serena e divertente”. Afam già si prende cura di queste persone con laboratori terapeutici, ginnastica dolce, e anche piccole gite: ora l’obiettivo è il mare. La campagna online ha già superato la soglia dei diecimila euro sui 15 mila dell’obiettivo, manca un ultimo sforzo per il traguardo, che è tutti gli effetti un esempio perfetto di progetto per la “piena ed effettiva partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri”, come raccomandato dalla convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Per ringraziare chi contribuirà: messaggi dalla vacanza, cartoline, cuscini e teli mare personalizzati, ma anche buoni sconto del valore di un cocktail – da immaginare in riva al mare – fino alla “vacanza sospesa” da prenotare in seguito. Per andare in ferie ancora più leggeri, sapendo di aver consentito la stessa esperienza anche a chi poteva solo sognarla.
c.s. Eppela