Benedetta de Mattei ha intervistato il prof. Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze del Bambino Gesù di Roma – per capire cos’è l’epilessia, chi colpisce e come comportarsi di fronte a una crisi.
Cos’è l’epilessia?
L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata dal presentarsi ripetuto di crisi epilettiche, una manifestazione clinica dovuta ad una scarica abnorme di attività del nostro cervello. Il termine “epilessia” deriva dal verbo greco “epilambanein” che significa “esser colti di sorpresa” e l’imprevedibilità è proprio una delle caratteristiche principali della patologia; questo spiega anche il forte senso di incertezza che accompagna i nostri pazienti i quali non possono prevedere l’arrivo di una crisi.
Quanti bambini colpisce in Italia?
L’epilessia ha un’incidenza uguale in tutto il mondo, siamo intorno all’1% della popolazione quindi in Italia si calcola ci siano 500/600.000 pazienti. Calcolando però che l’esordio avviene soprattutto in età pediatrica la famiglia viene ampiamente coinvolta e la malattia riguarda un numero notevolissimo di persone.
A che età colpisce maggiormente?
La malattia può manifestarsi a tutte le età ma in più della metà dei casi esordisce prima dello sviluppo puberale. Noi chiamiamo l’epilessia “età dipendente” perché a seconda della forma di epilessia abbiamo differenti età di esordio: il cosiddetto “piccolo male” cioè quei bambini che si assentano per qualche secondo, esordisce intorno ai 4/6 anni. Le crisi nel sonno, le forme più benigne, hanno invece un esordio un po' più tardivo, a 7/8 anni, e poi tendono a guarire spontaneamente; ci sono poi delle forme giovanili, la cosiddetta “epilessia micronica giovanile” che esordisce quando il ragazzo è nella fase dello sviluppo puberale.
Quali sono le cause dell’epilessia
Esistono varie forme di epilessia e bisogna saperle riconoscere. Le cause possono essere diverse: possono essere dovute ad una predisposizione genetica, in questi casi spesso tendono a risolversi nel tempo, oppure essere legate ad altre patologie, essere il sintomo di altre lesioni, come ad esempio ematomi cerebrali, ictus, malattie genetiche, traumi cranici ed altro ancora. Quello che è vero è che quando c’è una sola crisi non si inizia il trattamento perchè questa crisi po' restare isolata, e in base ad alcuni criteri possiamo intuire se si ripeteranno o meno. Fino al 5% delle persone in tutto il mondo è colpito da almeno un episodio durante la vita, avere dunque una singola crisi non significa soffrire di epilessia.
Quali sono i sintomi
Le crisi possono essere “generalizzate”, ossia interessare entrambi gli emisferi del cervello, e in questo caso avremo manifestazioni generalizzate (ad esempio una momentanea assenza, una caduta a terra, un irrigidimento o delle scosse diffuse in tutto il corpo) oppure “focali” e interessare solo una parte del cervello. La manifestazione clinica in questo caso può essere molto variabile, e i sintomi dipenderanno dall’area cerebrale interessata.
Come comportarsi di fronte a una crisi epilettica?
In caso di crisi convulsiva, la cosa migliore da fare è innanzitutto mantenere la calma.
- Nel caso in cui il bambino sia caduto per la convulsione, evitare che la nuova postura diventi pericolosa per via della crisi (posizionare un cuscino sotto la testa o comunque evitare che la testa batta ripetutamente sul pavimento o contro ostacoli);
- Ruotare il bambino su un fianco per permettere alla saliva che si può eventualmente accumulare nella bocca di defluire spontaneamente;
- Non cercare di aprire la bocca (la lingua non viene inghiottita!) poiché la contrazione dei muscoli mascellari in genere è tale da non permettere l'apertura della bocca, e ogni tentativo in questo senso potrebbe comportare un morso al dito introdotto o la rottura dei denti del bambino;
- Non cercare di rianimare il bambino, la crisi, così come è venuta, recede spontaneamente entro pochi minuti.
In caso di crisi epilettica senza manifestazioni motorie di tipo convulsivo:
- Evitare interventi inopportuni;
- Non spaventare ulteriormente il bambino con il proprio stato di agitazione (se il bambino non perde coscienza durante la crisi).
- Tranquillizzarlo, confortarlo e rassicurare anche gli astanti.
È importante osservare la crisi epilettica nel suo svolgimento prestando particolare attenzione ad esempio ad eventuali segni focali come la deviazione degli occhi da un lato o la presenza di scosse più su un lato del corpo che sull'altro. Riferire questi elementi al medico curante può aiutare il medico a classificare la crisi e impostare una giusta terapia. E’ importante infine guardare l’orologio per capire quanto dura una crisi, che nella maggior parte dei casi si risolverà entro 2-3 minuti spontaneamente mentre se la crisi è troppo lunga bisognerà intervenire con dei farmaci.
Il Progetto del Bambin Gesù
Dal 2016 l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù promuove il progetto di formazione “La scuola non ha paura delle crisi” per educare docenti, operatori scolastici e studenti alla conoscenza dell’epilessia, al riconoscimento delle crisi e alla gestione degli attacchi in sicurezza. Attraverso Open Day, lezioni in presenza o via web, il personale specializzato dell’Ospedale (medici, psicologi, infermieri) con l’ausilio di esercitazioni pratiche e video tutorial prepara i partecipanti ad affrontare gli attacchi epilettici e a somministrare correttamente, quando è necessario, i farmaci in grado di interrompere la crisi. Circa il 30% delle crisi epilettiche nei pazienti con epilessia non del tutto controllata si manifesta in ambiente scolastico e il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per una crisi epilettica. Dall’ultimo monitoraggio effettuato negli istituti coinvolti nel progetto risulta che nei 12 mesi successivi alla formazione (anno di riferimento 2019) sono state gestite in classe 170 crisi epilettiche applicando le corrette manovre di assistenza.
Le persone con epilessia ancora oggi sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro vita sociale; scuola, sport, lavoro. È per questo motivo che emarginazione e discriminazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile. È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inclusione, l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita - con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori - e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso. È innegabile inoltre che questo programma educazionale ha per i compagni di classe un alto valore culturale e nel tempo farà migliorare sempre più l’accettazione della malattia da parte della società.
Si può curare l’epilessia?
Fortunatamente alcune forme di epilessia legate a predisposizione genetica, con esordio per lo più in età pediatrica, hanno un andamento benigno e tendono a guarire spontaneamente.
Il trattamento dell’epilessia si basa sull’utilizzo di farmaci in maniera cronica, finché non si riescono a controllare le crisi. Il 70% dei nostri pazienti ottiene un controllo delle crisi con i farmaci mentre un 30% non ci riesce, in questi casi vi sono delle alternative come ad esempio la dieta chetogena, che da buoni risultati, o in casi selezionati il trattamento chirurgico, che è indicato solo quando l’area epilettogena (zona del cervello responsabile delle crisi) è circoscritta e la sua asportazione non causa deficit neurologici. In questi casi, prima si interviene più alta è la possibilità di guarigione, l’intervento ha un successo superiore al 70%, questi pazienti realmente guariscono poichè riescono addirittura a sospendere la terapia.
Benedetta de Mattei
