Il Consiglio Direttivo di Attiva-Mente dopo aver espresso, citando la situazione di Bryan Toccaceli, l’invito a chi di dovere di interrogarsi e attivarsi al più presto sulla questione della VitaIndipendente e dell’Assistente Personale (Art. 19 Convenzione ONU sui Diritti delle persone con disabilità), si è riunito per fare alcune valutazioni circa l’effettiva attuazione del Decreto Delegato 1 febbraio 2018 n.14 “PREVENZIONE DELLA DISABILITA’, SALUTE E RIABILITAZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITA’, SOSTEGNO ALLA PERSONA CON DISABILITA’ E AL NUCLEO FAMILIARE”, ad un anno dalla sua approvazione.
Mentre in Slovenia dal 1 Gennaio 2019 la Vita Indipendente con l’istituzione dell’Assistente Personale è legge dello Stato perché alcuni attivisti della Rete Europea per la Vita Indipendente, tra cui Elena Pe?ari? più volte nostra ospite in Repubblica, hanno insistito, lottato e ottenuto tale Diritto, a San Marino nonostante le nostre continue sollecitazioni e precisi impegni nel programma dell’attuale Governo, non si è ancora fatto nulla, nemmeno a livello sperimentale.
Tornando al Decreto, obiettivamente di tangibile si è visto poco; occorrerà forse attendere il nuovo Atto Organizzativo dell’ISS che, leggiamo in questi giorni, essere purtroppo ancora nella fase di illustrazione delle Linee Guida.
Qualche risposta in più però ce la saremmo aspettata, ad esempio sulla questione dell’erogazione degli ausili che nel Decreto è trattata all’Art.7, comma 3, punto b “…l’ISS, tramite le strutture proprie o convenzionate sulla base delle risorse economiche assegnate, assicura e programma la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi, sussidi tecnici e tecnologici necessari ed adeguati al fabbisogno, per il trattamento dei deficit, secondo quanto previsto da apposito prontuario-nomenclatore adottato dal Comitato Esecutivo dell’ISS. Il prontuario-nomenclatore è aggiornato periodicamente sulla base delle evoluzioni tecnologiche e viene reso pubblico e accessibile”. La fornitura di presidi protesici, ortesici e di ausili tecnologici, è di vitale importanza per la gestione della disabilità e/o della non autosufficienza, ed è elemento fondamentale nel favorire l’assistenza e la qualità della vita delle persone disabili e delle persone che li assistono, per lo più familiari. Ci piacerebbe sapere se e quando sarà disponibile un prontuario-nomenclatore che non dia adito a discrezionalità, strutturato, che preveda chiaramente le procedure (prescrizione, autorizzazione, fornitura…), gli aventi diritto, i tempi minimi di rinnovo, e l’eventuale ammontare della tariffa di rimborso del dispositivo prevista dall’ISS, qualora per l’acquisto dello stesso, della differenza se ne dovrà far carico il cittadino.
Ci risultano situazioni che, se corrispondenti al vero, sono molto preoccupanti.
Ci sarebbero poi una serie di altre questioni legate all’ inclusione scolastica e lavorativa, alle barriere architettoniche ecc., rispetto alle quali servirebbe più attenzione da chi ha responsabilità amministrative.
E’ vero che la burocrazia sta cementando ulteriormente il muro dell’indifferenza, è vero che per ottenere un cambio di paradigma la cultura va costantemente esercitata, ma a distanza di 11 anni dalla ratifica da parte di San Marino della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, certe cose sono incomprensibili e talvolta inaccettabili.
Il Consiglio Direttivo di Attiva-Mente (comunicato stampa)
Mentre in Slovenia dal 1 Gennaio 2019 la Vita Indipendente con l’istituzione dell’Assistente Personale è legge dello Stato perché alcuni attivisti della Rete Europea per la Vita Indipendente, tra cui Elena Pe?ari? più volte nostra ospite in Repubblica, hanno insistito, lottato e ottenuto tale Diritto, a San Marino nonostante le nostre continue sollecitazioni e precisi impegni nel programma dell’attuale Governo, non si è ancora fatto nulla, nemmeno a livello sperimentale.
Tornando al Decreto, obiettivamente di tangibile si è visto poco; occorrerà forse attendere il nuovo Atto Organizzativo dell’ISS che, leggiamo in questi giorni, essere purtroppo ancora nella fase di illustrazione delle Linee Guida.
Qualche risposta in più però ce la saremmo aspettata, ad esempio sulla questione dell’erogazione degli ausili che nel Decreto è trattata all’Art.7, comma 3, punto b “…l’ISS, tramite le strutture proprie o convenzionate sulla base delle risorse economiche assegnate, assicura e programma la fornitura e la riparazione di apparecchiature, attrezzature, protesi, sussidi tecnici e tecnologici necessari ed adeguati al fabbisogno, per il trattamento dei deficit, secondo quanto previsto da apposito prontuario-nomenclatore adottato dal Comitato Esecutivo dell’ISS. Il prontuario-nomenclatore è aggiornato periodicamente sulla base delle evoluzioni tecnologiche e viene reso pubblico e accessibile”. La fornitura di presidi protesici, ortesici e di ausili tecnologici, è di vitale importanza per la gestione della disabilità e/o della non autosufficienza, ed è elemento fondamentale nel favorire l’assistenza e la qualità della vita delle persone disabili e delle persone che li assistono, per lo più familiari. Ci piacerebbe sapere se e quando sarà disponibile un prontuario-nomenclatore che non dia adito a discrezionalità, strutturato, che preveda chiaramente le procedure (prescrizione, autorizzazione, fornitura…), gli aventi diritto, i tempi minimi di rinnovo, e l’eventuale ammontare della tariffa di rimborso del dispositivo prevista dall’ISS, qualora per l’acquisto dello stesso, della differenza se ne dovrà far carico il cittadino.
Ci risultano situazioni che, se corrispondenti al vero, sono molto preoccupanti.
Ci sarebbero poi una serie di altre questioni legate all’ inclusione scolastica e lavorativa, alle barriere architettoniche ecc., rispetto alle quali servirebbe più attenzione da chi ha responsabilità amministrative.
E’ vero che la burocrazia sta cementando ulteriormente il muro dell’indifferenza, è vero che per ottenere un cambio di paradigma la cultura va costantemente esercitata, ma a distanza di 11 anni dalla ratifica da parte di San Marino della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, certe cose sono incomprensibili e talvolta inaccettabili.
Il Consiglio Direttivo di Attiva-Mente (comunicato stampa)
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